您的當前位置:11选5任三万能码 > 機構新聞 > 骨髓捐獻者臨...

11选5广东爱彩乐:骨髓捐獻者臨時悔捐 白血病大學生危在旦夕

11选5任三万能码 www.jljlpr.com.cn 發表時間:  2013年01月23日   共有訪問

1月22日,正在北京空軍總醫院住院部骨髓移植倉接受治療的吳志輝,本定于當天下午進行造血干細胞移植的他,卻因骨髓捐獻者臨時悔捐而不得不推遲造血干細胞移植,若不及時移植,吳志輝就會有生命危險。為此,醫院臨時決定使用吳志輝母親與其“半相合”的造血干細胞;另外,面對高額的治療費用,“思源?骨髓基金”在解決吳志輝造血干細胞移植費用缺口、為其募集康復費用的同時,呼吁社會各界奉獻愛心,通過骨髓捐獻、善款捐贈等方式,關注并參與白血病救助工作,傳遞愛的正能量。


空軍總醫院血液科主治醫生王志東告訴記者,23、24日醫院將分兩次為吳志輝輸入骨髓供體(吳志輝母親)的造血干細胞,如果順利的話,春節期間可以轉入普通病房進行后期康復治療,八個月左右時間很快將能和生病前一樣健康的學習、工作和生活。據他說:“預計吳志輝今年9月可以回到學校,完成他的學業?!?/p>


未來的“白衣天使”不幸患上白血病

吳志輝的父親吳勝為告訴記者,2011年,吳志輝以610分的高分考錄福建醫科大學基礎醫學院,在校期間,刻苦勤奮,成績名列前茅。他說:“兒子的愿望是畢業后成為一名醫生,治病救人、救死扶傷,但沒想到2012年7月,他被確診為患有急性粒細胞白血病?!?/p>


這一消息如晴天霹靂,讓吳志輝家庭籠罩在悲傷壓抑氣氛中,一方面家庭收入低,父母親沒有正式工作,主要靠打零工的微薄收入養家;另一方面家庭負擔重,既要贍養年邁的奶奶,又要承擔吳志輝兄妹倆的學習生活費用;面對高昂的白血病治療費用,一家人幾乎陷入絕境,吳志輝擔心父母背債太多,多次提出放棄治療。


“誰愿意眼睜睜看著地自己的孩子得病而不救呢”,吳勝為說,“就算是砸鍋賣鐵,也要盡最大的努力救孩子?!庇謔?,吳志輝父母四處舉債,并在學校、親友及福建公安邊防總隊泉州邊防支隊石井邊防派出所等資助下,籌措了50余萬元,但截至去年底,吳志輝的化療已花費近40萬元。據王志東醫生介紹,吳志輝的造血干細胞移植及康復等費用,預計在40萬元左右。


面對20余萬元的治療費用缺口(其中造血干細胞移植費用缺口為6.4萬元),吳志輝父母再也無力籌措了,天天以淚洗面,吳志輝在日記里寫道:“這段日子里,我很心疼,面對父母的傷心欲絕,我無能無力,若我離開了人世,不但不能報答父母的養育之恩,還給他們留下了巨額的債務;我很絕望,我想我再也回不到校園里了,再也看到親愛的老師和同學了,更別提我的‘白衣天使’夢了……”


愛在人間,“思源?骨髓基金”資助移植費用缺口

2012年11月份,吳勝為通過媒體了解到“思源?骨髓基金”專門救助白血病大學生后,打電話至“思源?骨髓基金”咨詢救助事宜,并在工作人員的指導下,填寫提交申請表等材料。12月初,“思源?骨髓基金”審核材料后,決定聯合社會各界愛心企業、人士和媒體,為吳志輝募集治療費用,資助其造血干細胞移植費用及部分康復治療費用。

人間有愛,“思源?骨髓基金”發布救助吳志輝的新浪微公益后,眾多網友紛紛捐款,并留言鼓勵吳志輝堅強面對病魔;在北京城里,一位78歲的老奶奶看到報紙上的救助信息后,向“思源?骨髓基金”捐款5萬元;……。中華思源工程扶貧基金會副理事長兼秘書長李曉林說:“在‘全媒體公益、人人慈善’時代,大家真誠的愛心,讓我們感動,也激勵著我們‘公開、透明’做好各項工作,匯聚全社會的愛心,幫助更多的人?!本萘私?,從2003年致力于白血病群體救助工作起,李曉林不但倡議發起并帶領民建12位會員企業家捐資225萬元,設立中華骨髓博愛基金,支持中華骨髓庫建設,并出資200萬元設立“思源?骨髓基金”專門救助白血病大學生。

為了能在吳志輝進行造血干細胞移植前將資助款項匯至醫院,中華思源工程扶貧基金會副秘書長陶鳴于22日下午將捐贈支票交付給空軍總醫院醫務部副主任張國榮手上,希望醫院繼續支持白血病大學生救助工作。據了解,由于“思源?骨髓基金”資助貧困大學生非親緣骨髓造血干細胞移植,但吳志輝的骨髓捐贈在五天前悔捐,導致已在骨髓移植倉等待治療的吳志輝命在旦夕,不得不使用其母親與其半相合的造血干細胞。雖然吳志輝的情況與“思源?骨髓基金”資助條件不符合,但孩子再不進行造血干細胞移植,就會有生命危險,捐資發起人李曉林了解實際情況后,特批資助其造血干細胞移植費用缺口份部分,并部署“思源?骨髓基金”為其解決后續康復治療費用。

據了解,空軍總醫院于23日、24日分兩次為吳志輝輸入造血干細胞,若排異反應不大,春節期間,他將會轉入普通病房進行康復治療。吳志輝在骨髓移植倉用電話,對“思源?骨髓基金”工作人員說:“我經歷了化療的疼痛,明白生命的可貴,現在我迎來了骨髓移植的寶貴機會,我想活著,我要成為一名醫生,成為保衛生命的斗士!”

“思源?骨髓基金”呼吁社會關注白血病群體

我國現有白血病患者400余萬人,每年新增5萬人,隨著中華骨髓庫庫容量的提高,骨髓配型成功的幾率有所提高。即便如此,很大一部分(目前還沒有官方數據或第三方機構數據,2005年調研所掌握的數據是87%左右)在中華骨髓庫骨髓配型成功的白血病患者因無力承擔高額的治療費用而放棄治療。以吳志輝為例,前期化療、造血干細胞移植、后期康復治療高達80萬元。

截至目前,我國兒童白血病及慢性粒細胞白血病被納入醫保,最高報銷比例可達90%,但青少年及中老年群體白血病患者,以及慢性髓細胞白血病、慢性淋巴細胞白血病、急性淋巴細胞白血病等高危白血病患者,暫未納入醫保。另外,醫保只對報銷藥品目錄內藥品進行報銷,而實際治療中許多藥物是目錄外藥品,即使納入醫保的白血病,報銷比例也是有一定限度。

“思源?骨髓基金”之所以專門救助貧困白血病大學生,李曉林表示:第一,貧困大學生承擔著改變一個家庭貧困命運的重擔,家庭、社會和國家培養一名大學生不容易,年輕的生命逝去,是家庭、社會和國家損失;第二,“思源?骨髓基金”的資金量有限,還無法覆蓋到全部貧困白血病群體;第三,由于0-18歲已有公益慈善組織提供救助,“思源?骨髓基金”有意識地進行互補,以擴大救助群體范圍。他說:“救了一名白血病患者就是救了一條人命,我希望社會各界能夠關注并參與貧困白血病患者救助行動,飲水思源,回報社會,用‘愛心’挽救生命,用‘行動’貢獻力量?!?/p>

據了解,吳志輝在“思源?骨髓基金”及社會各界愛心人士的幫助下,基本上解決了本次25萬元造血干細胞移植費用,但由于是親緣半相合的造血干細胞,恢復周期比非親緣全相合造血干細胞移植要長,而且排斥反應相對較大,因此,吳志輝的后續治療費用尚需15—20萬元。為此,希望社會各界能夠關注并參與到吳志輝的救助工作中,獻出一份愛心,幫助他早日康復。


捐贈信息

開戶單位:中華思源工程扶貧基金會

銀行賬號:3181 5603 1781

開戶銀行:中國銀行北京幸福廣場支行

捐贈熱線:(010)85698220、85698221 

官方網站:11选5任三万能码 www.jljlpr.com.cn 

注:捐款請注明“吳志輝”


“思源?骨髓基金”簡介

“思源?骨髓基金”是全國政協委員、民建中央常委、中華骨髓博愛基金發起創建者、北京林達集團董事長、中華思源工程扶貧基金會副理事長兼秘書長李曉林捐資發起設立的專項基金,是我國專門救助貧困大學生白血病患者群體的公益基金。


李曉林關注白血病群體十載余

2003年初,因中華骨髓庫庫容量不足2萬份,倡議發起并帶領民建12位會員企業家捐資225萬元,設立了中華骨髓博愛基金;

2004年全國“兩會”上,提交《建議加快中華骨髓庫建設提案》,得到了有關部門的高度重視,在各界的共同努力下,截至2012年底,中華骨髓庫庫容總計超過150萬人,已成為全球第四大骨髓庫。

2005年,中華骨髓庫建設事業取得較大發展,擁有近25萬人份自愿捐獻者的資料,但調研發現,那兩年白血病患者配型成功的超過1600人,而實施造血干細胞移植的僅200多例。其主要原因是手術所需費用太高,動輒幾十萬元人民幣,這對于絕大多數家庭來說都難以承受。

2005年全國“兩會”上,提交了《關于如何解決白血病手術費用的提案》,建議在國家著力完善社會保障制度的系統工程中,應將近年來社會公認、國家倡導的采用外周血造血干細胞移植術這一更為先進的新技術醫療項目,像傳統的骨髓造血干細胞移植一樣地納入公費醫療及醫保報銷范圍。

2012年,在中華思源工程扶貧基金會捐資200萬元,發起成立骨髓基金,專門救助貧困白血病大學生。


“思源?骨髓基金”資助對象及標準

1、資助對象

罹患重癥血液類疾病且在中華骨髓庫骨髓配型成功,擬進行非親緣造血干細胞移植的在校貧困大學生。

2、資助標準

資助其造血干細胞移植手術費用,具體資助金額根據患者病情、手術費缺口等綜合因素而定,最高上限為20萬元。


“思源?骨髓基金”救助故事

1、白血病大學生劉琦

“思源?骨髓基金”成立后,井岡山大學學生劉琦成為首位獲得該基金資助的患者。劉琦是從貧困家庭走出來的大學生,從小父母雙亡后與姐姐、弟弟相依為命。劉琦在2012年2月份診斷出患有急性淋巴細胞白血病,雖然造血干細胞配型成功,但因缺少巨額移植手術費用,休學治病的她,依然徘徊于生死邊緣。

消息傳出后,井岡山大學師生、吉安縣家鄉村民紛紛捐款,姐弟們四處借錢,但只是“杯水車薪”,雖然為劉琦解決了前期的治療費用,但無法籌得繼續治療所需的幾十萬元的移植費用和康復治療費用。一貧如洗的劉琦姐弟們,已經到了“山窮水盡”的地步,劉琦為了不牽累親人,多次提出放棄治療。

2012年7月,“思源?骨髓基金” 與其家屬、主治醫師詳細了解治療和資金缺口情況后,決定資助其造血干細胞移植費用。劉琦于9月7日進入移植艙進行高劑量化療,并于9月17日晚上進行造血干細胞移植,在中秋、國慶雙節前夕轉入普通病房進行康復治療。

2、白血病大學生王志鵬

2012年2月,內蒙古農業大學機電工程學院大三學生王志鵬被確診為急性T淋巴細胞白血病。面對高額的治療費,靠種地為生的王志鵬全家陷入了窘境。其父王丙海因腰椎間盤突出無法參加重體力勞動;其母王紅艷三年前不小心將腿摔成粉碎性骨折,至今行動不方便;而他剛大學畢業不久的姐姐,收入微薄。王志鵬父母為了籌集治療費用,變賣家產,四處借債;學校師生及社會愛心人士也進行多方募款。但面對高額的治療費,各方的捐助遠遠不夠。

“思源?骨髓基金”得知情況后,與其家屬、主治醫師詳細了解了治療和資金缺口情況,并很快決定資助王志鵬20萬元,幫其解決了造血干細胞移植費用以及后期康復治療的部分費用。10月22日晚上,經過五個多小時手術,王志鵬在天津中國醫學科學院血液病醫院成功進行造血干細胞移植,現已出院,接受后續康復治療。

3、白血病大學生吳志輝


中華思源工程扶貧基金會副理事長兼秘書長李曉林答記者問

記者: 作為全國政協委員,您為什么一直關注白血病患者,多次就相關事項遞交提案,并牽頭發起了中華骨髓博愛基金?

李曉林:2002年,我有一位在大陸經商的臺灣朋友,他的兒子患了白血病,由于當時大陸的骨髓庫庫存數據不到2萬例,配型未能成功,他不得不攜妻帶子返回臺灣做了骨髓移植。

這件事情給我很大的震動,經過深入調查,了解到當時美國骨髓庫的數據有400多萬份,歐盟有300多萬份,而我國大陸當時骨髓庫數據竟然不到2萬份,于是,我堅定了參與中華骨髓庫建設事業的決心。2003年初,我倡議發起并帶領民建12位會員企業家捐資225萬元,設立了中華骨髓博愛基金;2004年全國“兩會”上,我們提交的《建議加快中華骨髓庫建設提案》,得到了有關部門的高度重視。在各界的共同努力下,截至2012年8月31日,中華骨髓庫庫容總計近150萬人,已成為全球第四大骨髓庫。

我們提交第一份提案后,在全社會的共同努力下,中華骨髓庫建設事業取得較大發展,2005年就擁有近25萬人份自愿捐獻者的資料。但調研發現,那兩年白血病患者配型成功的超過1600人,而實施造血干細胞移植的僅200多例。其主要原因是手術所需費用太高,動輒幾十萬元人民幣,這對于絕大多數家庭來說都難以承受。所以我在2005年提交了《關于如何解決白血病手術費用的提案》,建議在國家著力完善社會保障制度的系統工程中,應將近年來社會公認、國家倡導的采用外周血造血干細胞移植術這一更為先進的新技術醫療項目,像傳統的骨髓造血干細胞移植一樣地納入公費醫療及醫保報銷范圍。

記者:2012年有關部委聯合頒布《關于開展城鄉居民大病保險工作的指導意見》,開始將部分白血病治療納入醫保。在此情況下,您為何又設立“思源?骨髓基金”?

李曉林: 2012年8月30日,發改委、衛生部、財政部等五部委公布《關于開展城鄉居民大病保險工作的指導意見》,對兒童白血病納入全國保障范圍,并開展慢性粒細胞白血病救助試點工作,對此我十分高興。

2013年1月,我國農村醫療保障重點將向大病轉移,兒童白血病、慢性粒細胞白血病等20種疾病全部納入大病保障范疇,報銷比例不低于90%。但由于種種原因,還有多種白血病尚未納入政府保障范圍。在此背景下,作為對政府保障的補充,慈善機構和愛心人士通過各種途徑幫助白血病患者,要做的事情還有很多?;詿?,我在“思源工程”捐資設立“思源?骨髓基金”,以實際行動參與到貧困白血病患者救助工作之中,盡一份我們力所能及的責任。

記者:我國白血病患者人數眾多,“思源?骨髓基金”為什么選擇貧困大學生患者群體作為救助對象?

李曉林:面對我國現有的400余萬白血病患者,且每年新增4-5萬人,要想全部救助是不現實的。目前,兒童白血病納入全國保障范圍,18歲以下的患者群體也有一些基金會在開展救助,而系統地救助大學生患者群體,目前基本上還是個空白。

國家培養一名大學生十分不容易,特別是貧困地區出來的大學生,往往承擔著改變一個家庭貧困命運的重擔。其中的貧困大學生白血病患者,他們寒窗苦讀十余年,還沒來得及學成后為社會、為家庭承擔責任,就不幸罹患白血病,如果他們因缺乏治療費用而失去年輕的生命,那這是家庭的損失,也是社會的損失。這令我寢食難安。

所以,我們目前選擇了把貧困大學生患者群體作為救助對象。

記者:“思源?骨髓基金”對每位救助的患者最高資助額為20萬元,這是出于什么樣考慮?

李曉林:“思源?骨髓基金”針對全國各地不幸罹患重癥血液類疾病的貧困大學生,資助其進行造血干細胞移植費用。根據患者的實際情況,資助金額最高可達20萬元。

之所以把標準定在20萬元,是因為白血病治療費用平均在30萬元左右。因此,“思源?骨髓基金”資助了大部分治療費用,剩下的治療費用患者通過醫保、家庭積蓄、社會捐款等方式,一般都能湊齊。這樣,我們也就可以把有限的善款去救助更多的患者。

記者:請問目前向“思源?骨髓基金”提出申請的大學生白血病患者多嗎?“思源?骨髓基金”下一步將會有哪些救助工作和計劃?

李曉林:“思源?骨髓基金”已陸續收到四川、內蒙古、重慶、山東、福建、浙江等地貧困大學生白血病患者的救助申請,工作人員正逐一核查,將根據患者情況提供相應救助。

相信隨著我們這個救助項目的不斷推進,會逐步被公眾所了解、所熟知,到時候會有更多的患者向我們申請救助。現在,我們正在積極尋找需要救助的大學生白血病患者,我們也做好了救助更多患者的準備和計劃。

在此,我們也呼吁社會各界愛心人士,與我們“思源?骨髓基金”一道,參與到白血病救助事業中,為促進社會和諧、溫暖盡我們的一份力量。

相關內容